O novo dia da Matilde

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Crédito: RTP

O dia 27 foi um novo dia para a Matilde. Não porque encontrou a sua cura, não porque miraculosamente a sua doença desapareceu, mas porque deu um passo em frente. Um passo sem destino definido, mas um simples passo em frente…talvez um dia, quando for maiorzinha, ela entenda que de facto o importante é mesmo o caminhar, o sentir que algo fica para trás porque, nesse processo, algo vai naturalmente despontando…por agora, tudo isto já está imerso no seu pequeno passinho, amparado pela vontade enorme de pais que nunca desistiram e não desistem de que a sua vida possa ser mais um conjunto de pequenos passinhos. É que nunca se sabe quando um passinho se pode tornar um grande passo.

Fui uma das pessoas que contribuiu para a conta da Matilde. Fui, e voltaria a fazê-lo. Se calhar deveria ter esperado para ver como o Estado reagia…ou talvez não. E por isso escolhi o não esperar…não vou cair na suprema hipocrisia de opinar sobre a aposta que os pais da menina fizeram, porque não sou eu que tenho uma filha com atrofia muscular espinhal, porque não sou eu que todos os dias via o tempo a passar numa enfermaria de cuidados intensivos…o que eu sei é que, apenas após o caso vir a público, e já com as doações muito próximas do objetivo, é que também veio a público que o Estado poderia comparticipar o Zolgensma…a televisão é realmente uma poderosíssima arma de movimentação de causas…mas antes disso, apenas vi algo a que não podia negar, porque realmente o tempo ia passando numa enfermaria de cuidados intensivos…E dei. E voltava a dar. Poderia ser errado? não me interessou na altura, e não é motivo de arrependimento no meu íntimo. O que me interessa, é que talvez tenhamos todos aprendido com a Matilde que pode haver ferramentas que, no futuro, noutras situações, podem ser acionadas, se ditas aos pais no momento certo e com a informação correta…e se demorar a resposta…bom, se demorar a resposta, tenho a certeza que a ajuda solidária não faltará.

Só uma última nota sobre a questão dos dinheiros…assistimos hoje durante a tarde a uma inqualificável deriva de teorias jurídicas sobre como as pessoas que doaram dinheiro o poderiam exigir de volta porque, pelo que ouvi, existiu uma substancial alteração dos pressupostos da ajuda…só gostava de dizer que não tenho qualquer intenção de pedir o dinheiro de volta…é que se realmente existiu uma substancial alteração dos pressupostos de ajuda, se calhar tal aconteceu porque existe uma muito forte probabilidade de o Estado não cumprir o seu papel, por entre cortes, ineficiência e falta de um acompanhamento próximo e atempado deste tipo de doenças, não apenas aos sujeitos das mesmas mas igualmente ao núcleo familiar…se os pais querem ajudar outras crianças com a mesma doença, estão no seu pleno direito de encaminhar parte desses fundos para outros meninos e meninas que necessitem. Eu faria a mesma coisa. Se o poderiam fazer de uma forma diferente, mais sustentada no know-how de algumas pessoas habituadas a lidar com estas situações? talvez…eu faria. Mas isso sou eu, que não tenho a pretensão de vir dizer que sei o que podem estar a passar e o que podem ter sentido nesta experiência…porque não sei…

 

O cuidar

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Crédito da imagem: José Camarinha

Há algumas semanas atrás fui à Figueira da Foz ouvir a Carla Neves falar sobre Cuidadores Informais. Estava, lembro-me, uma noite bonita, amena, convidativa a ouvir e conhecer um pouco mais sobre esta causa que também me desperta memórias pessoais de tempos idos. São memórias por vezes guardadas em nós mas que, na vertigem dos tempos modernos, e apesar de muitas vezes essa interiorização ser uma auto-defesa, devem dar lugar a abertura do nosso coração a uma visão mais social destas situações, aberta, solidária e cidadã, num tempo em que cada vez mais se fazem sentir desafios sociais e geracionais que a todos nos afetam, de forma mais ou menos direta, traduzindo-se em mudanças fundamentais nos paradigmas de relacionamento e vivência dos núcleos familiares e da própria comunidade.

A Carla é uma de 800.000 Cuidadores Informais existentes em Portugal. A voz cansada, mas decidida, e a humildade do discurso trazem consigo a alma de pais, mães, irmãos, irmãs, primos, primas, tios, tias e por vezes amigos, que se dedicam a cuidar de quem tantas vezes deles cuidou, num verdadeiro ciclo de Amor que se traduz no desejo de cuidar por cuidar, evitando fenómenos de institucionalização que muitas vezes são mais nocivos que positivos. Pessoas que abdicam de toda uma vida pessoal, social, profissional em prol desta causa e que naquela noite, pela voz de uma delas, se abriram a nós, contando um pouco das suas vivências…das noites sem dormir, dos dias inteiros de prestação de cuidados de saúde, da constante monitorização de segurança dos que são cuidados, da exaustão, da falta de uma vida social (e por vezes familiar), dos parcos apoios do Estado…uma viagem por uma contextualização geral, mas também por casos concretos, também vindos da assistência, e que me impressionaram profundamente…por muito que cada vez mais os media disponibilizem tempo a esta causa, os relatos em primeira mão trazem-nos essa energia, que mexe connosco e nos desassossega de uma forma saudável, no contacto com realidades que a evolução social por vezes nos fez esquecer.

Falou-se igualmente de apoios. De um Estatuto do Cuidador Informal que nasceu a partir do nada, pela luta de todos, e que todos esperamos ser o início de uma alteração profunda na visão social desta situação, orientando estas pessoas ao acesso a mecanismos que permitam não apenas um aumento substancial dos subsídios atribuídos (presentemente algumas pessoas sobrevivem com valores que não chegam aos 200 euros mensais), mas igualmente à obtenção de pensões de reforma, entre outras situações que vão desde apoios ao descanso do Cuidador, até mecanismos de licenças em ambiente laboral. Falou-se no trabalho fantástico que vai sendo realizado ao nível local, não apenas por câmaras e freguesias que decidiram elas próprias avançar com iniciativas que podem proporcionar bons modelos para a evolução do Estatuto do Cuidador, mas igualmente pelos centros de saúde, que aliam as valências técnicas ao conhecimento das situações concretas, e à humanidade natural que naturalmente deve nortear os prestadores.

E, falou-se de nós. De cada um de nós…eu…tu que lês este artigo. De como cada um pode ajudar um Cuidador,  no seu dia a dia. Vivemos numa sociedade onde é tão glorificada a visibilidade dos resultados conseguidos, que o simples resultado em si, a pequena semente de algo, é quase sempre ignorada…ajudar numa tarefa, ir ao supermercado, consertar algo que se estragou e que é essencial para aquele Cuidador ou até simplesmente estar perto, e deixar fluir o sentimento de ajudar…tudo o que é grande começa no todo que é pequeno…nas pequenas ações que se podem propagar pelos enormes círculos de amizade e solidariedade que rodeiam os cerca de 800.000 cuidadores, pode estar o início de algo que todos temos de assumir como um desígnio comum para o futuro de todos.

 

 

Ajudar quem cuida…

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Crédito:Mães e Cuidadoras Informais

Venho aqui apresentar-vos o calendário solidário que foi concebido por 12 Mães Cuidadoras Informais, e que pretende ser uma forma de obter meios monetários destinados terapias/tratamentos e/ou suplementos alimentares para os filhos destas 12 cuidadoras. Mais informação pode ser encontrada aqui.

Esta é uma causa que tenho abraçado, colocando o blog ao serviço destas iniciativas levadas a cabo por cuidadores informais, que visam não apenas a obtenção de recursos solidários, mais igualmente a sensibilização para uma questão que entendo ser uma causa social, e mesmo civilizacional, apoiando estas pessoas que entregam toda a sua vida, todo o seu Ser e todo o seu Sentir ao cuidado do próximo, esquecendo-se muitas vezes de si mesmas para que os seus possam ter a dignidade que merecem, enquanto seres humanos que, com as suas vidas, enriqueceram um pouco mais a caminhada comum que com eles foi, e é feita.

Se não puderem comprar, apelo a que partilhem esta iniciativa. Em qualquer dos casos, fico-vos imensamente grato.

Dia do cuidador informal

Celebra-se hoje o dia do cuidador informal. Volto a publicar aqui o podcast que fiz sobre este tema, deixando aqui mais uma vez a ligação para o site da Associação Nacional de Cuidadores Informais. Num período de discussão do Orçamento de Estado para 2019, esta é uma boa altura para todos, enquanto sociedade, nos lembrarmos das dificuldades por que passam estas pessoas na sua entrega ao próximo, pontualmente, e de forma escassa ajudadas de forma exígua pelo Estado, seja em apoios monetários ou apoios nos cuidados de saúde, não apenas para quem é cuidado, mas igualmente para quem cuida (apesar de, neste último caso, existirem alguns casos interessantes em termos da atividade de algumas unidades de saúde).

Falo de pessoas que, numa esmagadora maioria, abdicam da sua vida profissional (e mesmo pessoal) para se dedicarem a ascendentes ou descendentes com doenças crónicas graves ou deficiências, caindo com frequência na pobreza ou, pelo menos, em profundas dificuldades de subsistência, sem emprego, e dependendo da solidariedade para com elas, e para as pessoas ao seu cuidado. Urge que o Estado assuma as suas responsabilidades no apoio a estas pessoas, e que a sociedade civil também veja o problema de uma forma mais integrada, nas organizações locais, nas empresas, nas iniciativas privadas de solidariedade…necessitamos de caminhar para um novo paradigma de cuidados de saúde para enfrentar esta realidade cada vez mais presente, e que um dia, pode vir a ser a realidade de qualquer um de nós.

Crédito da imagem: DN (Reportagem sobre cuidadores informais)

Wild

Wild foi dos livros que mais me cativou nos últimos tempos. Não apenas por estar relacionado com a prática de hiking, mas porque tem por trás uma história real notável, que merecia de facto ser relatada. Depois de uma infância feliz, marcada pela sempre presente e influente figura materna, a perda da mesma faz com que Cheryl gradualmente siga um caminho de vida acidentado, perdendo o seu norte por entre o consumo excessivo de drogas, uma promiscuidade constante, e um casamento progressivamente caindo num vazio de significado. Sentindo-se sem saída, abrindo em si mesma um vazio cada vez mais fundo, Cheryl encontra um dia informação sobre a travessia do Pacific Crest Trail, ousando sentir que aquele poderia ser o passo para algo novo, diferente…o beco sem saída em que se encontrava apenas lhe mostrava que não tinha nada a perder por algo tentar. E assim, sem qualquer experiência de Hiking, da logística da preparação ou da atitude a ter nos trilhos, Cheryl decide-se lançar à conquista do PCT. Estendendo-se por 4260 km, desde a fronteira com o México até à fronteira com o Canadá, com variação de altitude entre o nível do mar e os 4009 m (na Sierra Nevada), o PCT atravessa toda uma variedade de tipos de terreno, cursos de água e fauna selvagem, sendo um dos mais formidáveis desafios que um Hiker pode ter. A escolha de Cheryl foi uma escolha que mesmo muitos hikers experientes (ou ditos experientes) não se atrevem a fazer…mas ela fez.E com ela acompanhamos toda uma preparação e uma viagem que, em muitas situações, são um manual do que não se deve fazer…acompanha mo-la por todo o trilho, por toda a reflexão e frustração que estas demandas sempre contêm, bem como por todo o seu processo de aprendizagem, não apenas aquela que se obtém nos momentos de solidão, em diálogo com nós mesmos, mas igualmente a obtida com as pessoas que vai encontrando e convivendo, principalmente nos pontos de descanso, onde a típica solidariedade que encontramos nos trilhos a esta nível se explana de forma natural, encontrando pessoas que tornam a sua demanda um pouco menos dura, por via de uma melhor compreensão das lições que a montanha nos oferece…tudo contribuindo para uma narrativa interessante de crescimento pessoal, ao longo de um livro escrito num estilo muito simples e direto, distante de grandes metáforas literárias ou outras aventuras de estilo. É um livro pessoal, escrito de uma forma que em muitos momentos nos faz imaginar uma muito agradável conversa com a autora.

Foi uma leitura que me despertou múltiplas emoções. As duas semanas e meia que passei em hiking nos Pirinéus (a experiência mais longa que tive até hoje), seguiram-se a um período da minha vida em que fiquei sem emprego. Não tinha experiência de caminhadas tão longas, numa montanha tão alta, e cometi alguns do erros que Cheryl também cometeu, ao mesmo tempo que vivi situações similares, que “reli” no meio de algumas lágrimas e sorrisos. E um livro que aconselho a quem neste momento caminha com dúvidas na sua esperança…é um livro sobre humildade, sobre querer muito e a força que daí nasce enquanto por vezes nos surpreende…numa sociedade em que existe uma grande hipocrisia em relação ao discurso sobre o erro, mostra-nos que não se deve ter medo de errar quando começamos a mudar algo na nossa vida. Faz parte do jogo, de um novo eu que devemos acarinhar…no meu caso, ainda hoje trago a montanha junto ao meu coração…tal como um dia disse John Muir, podemos abandonar a montanha, mas a montanha não nos abandona…em mim, mudou-me profundamente enquanto pessoa, nas lições que me ensinou. Cada um de nós encontra em si a sua mudança…ela estará no lugar e momento certos, enquanto olharmos para nós com esperança, e nela certamente existirá uma demanda de transformação. Quando começada, e como diz Cheryl no seu livro, não há outra opção se não continuar em frente.

Crédito da imagem: Knopf