O novo dia da Matilde

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Crédito: RTP

O dia 27 foi um novo dia para a Matilde. Não porque encontrou a sua cura, não porque miraculosamente a sua doença desapareceu, mas porque deu um passo em frente. Um passo sem destino definido, mas um simples passo em frente…talvez um dia, quando for maiorzinha, ela entenda que de facto o importante é mesmo o caminhar, o sentir que algo fica para trás porque, nesse processo, algo vai naturalmente despontando…por agora, tudo isto já está imerso no seu pequeno passinho, amparado pela vontade enorme de pais que nunca desistiram e não desistem de que a sua vida possa ser mais um conjunto de pequenos passinhos. É que nunca se sabe quando um passinho se pode tornar um grande passo.

Fui uma das pessoas que contribuiu para a conta da Matilde. Fui, e voltaria a fazê-lo. Se calhar deveria ter esperado para ver como o Estado reagia…ou talvez não. E por isso escolhi o não esperar…não vou cair na suprema hipocrisia de opinar sobre a aposta que os pais da menina fizeram, porque não sou eu que tenho uma filha com atrofia muscular espinhal, porque não sou eu que todos os dias via o tempo a passar numa enfermaria de cuidados intensivos…o que eu sei é que, apenas após o caso vir a público, e já com as doações muito próximas do objetivo, é que também veio a público que o Estado poderia comparticipar o Zolgensma…a televisão é realmente uma poderosíssima arma de movimentação de causas…mas antes disso, apenas vi algo a que não podia negar, porque realmente o tempo ia passando numa enfermaria de cuidados intensivos…E dei. E voltava a dar. Poderia ser errado? não me interessou na altura, e não é motivo de arrependimento no meu íntimo. O que me interessa, é que talvez tenhamos todos aprendido com a Matilde que pode haver ferramentas que, no futuro, noutras situações, podem ser acionadas, se ditas aos pais no momento certo e com a informação correta…e se demorar a resposta…bom, se demorar a resposta, tenho a certeza que a ajuda solidária não faltará.

Só uma última nota sobre a questão dos dinheiros…assistimos hoje durante a tarde a uma inqualificável deriva de teorias jurídicas sobre como as pessoas que doaram dinheiro o poderiam exigir de volta porque, pelo que ouvi, existiu uma substancial alteração dos pressupostos da ajuda…só gostava de dizer que não tenho qualquer intenção de pedir o dinheiro de volta…é que se realmente existiu uma substancial alteração dos pressupostos de ajuda, se calhar tal aconteceu porque existe uma muito forte probabilidade de o Estado não cumprir o seu papel, por entre cortes, ineficiência e falta de um acompanhamento próximo e atempado deste tipo de doenças, não apenas aos sujeitos das mesmas mas igualmente ao núcleo familiar…se os pais querem ajudar outras crianças com a mesma doença, estão no seu pleno direito de encaminhar parte desses fundos para outros meninos e meninas que necessitem. Eu faria a mesma coisa. Se o poderiam fazer de uma forma diferente, mais sustentada no know-how de algumas pessoas habituadas a lidar com estas situações? talvez…eu faria. Mas isso sou eu, que não tenho a pretensão de vir dizer que sei o que podem estar a passar e o que podem ter sentido nesta experiência…porque não sei…

 

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